Handelingsperspectieven gericht aan de hele keten en vormen de basis om ons gezamenlijk in te zetten voor de toekomst van wees­genees­middelen.

De gezamenlijk visie schetst concrete stappen en ideeën om samenwerking en vertrouwen binnen het werkveld te bevorderen.

De menukaart biedt vijf alternatieve vergoedings­modellen, elk ontworpen om verschillende vormen van onzekerheid aan te pakken en een evenwicht te vinden tussen toegankelijkheid en aanvaardbaarheid.

In juni 2024 riep de Tweede Kamer op in een motie tot een nationaal plan voor zeldzame aandoeningen, gesteund vanuit het veld.

In 2022 zijn op initiatief van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) vier werk­groepen georganiseerd met bijna 50 experts om knelpunten en handelingsperspectieven te bespreken op het gebied van weesgeneesmiddelen. Deelnemers bestonden uit vertegenwoordigers van o.a. patiëntenorganisaties, geneesmiddelenbedrijven, verzekeraars, beleidsmakers en academie. Dit resulteerde in een routekaart die aan het Ministerie van VWS werd overhandigd.
 
Sindsdien werken twee actieteams, Wees Coöperatief en Wees Financieel Bewust, bestaande uit vertegenwoordigers vanuit patiëntorganisaties, geneesmiddelenbedrijven, verzekeraars en academie aan de uitvoering van de routekaart. Zij hebben een visiedocument en een menukaart met alternatieve vergoedingsmodellen opgesteld en getoetst bij diverse stakeholders in het werkveld.